[엡스테인 심기형(Ebstein anomaly] 19주차, 서울 아산병원 원혜성 교수님 진료

우리는 16주차에 와이프가 다니던 병원에서 1차로 엡스테인 심기형 의심 소견을 받고 다음 날 아주 병원으로 바로 갔다.

아주대 병원에서도 엡스테인 심기형으로 소견을 주었다.

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아주대 병원에서는 산부인과와 심장과가 날짜를 맞추서 진료를 같이 봐야한다는 점도 그렇고 태아 심장쪽으로는 서울 아산병원의 원혜성 교수님이 유명하다고하여 아산병원으로 예약을 해두고 3주를 기다렸다.(환자 수에 따라 다르지만 교수님은 화,목만 진료를 봐서 사전 예약은 필수다.)

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3주를 기다리는동안 와이프랑 참 많은 얘기를 나눴다.

둘의 공통적인 의견은 상태가 많이 안좋다고하면 다음 번을 기약하자는 거였다.

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병원 가기 전까지는 결과를 미리 알 수 없으니

하루에도 괜찮을까? 안괜찮을까? 안괜찮은데 적당히 괜찮으면 심장이 아픈 아기를 잘 키울 수 있을까? 살다가 애기가 괴로우면 어떡할까?

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정말 많은 생각이 들었지만 섣부른 판단은 할 수 없었다.

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19주차가 되어 아산병원을 가는 날

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병원은 9시 30분에 예약해두어 아침일찍 나섰다.

이미 진료실에는 사람들이 많았고(심장이 좋지 않은 아기들만 진료를 보기에 그만큼 심장이 좋지 않은 아기가 많았다.) 우리 차례를 기다렸다.

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와이프 이름이 호명되고 초음파 검사를 하러 들어간 사이

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'제발, 괜찮다고 했으면 좋겠다.'

생각만 들 뿐이었다.

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"남편분 들어오세요."

10분 정도 지난 뒤 첫째를 안고 들어가니 와이프는 말 그대로 울음바다였다.

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"좋은 소식 들려드리지 못해 죄송합니다. 상태가 너무 좋지 않은 심기형이고, 뱃속에서도 사망할 확률이 30%는 넘겠으며, 태어나서도 죽을 확률이 상당히 높습니다. 여기 보이는 삼천판이 열렸다 닫혔다 빠르게 기능이 되어야하는데 아래쪽으로 쳐져있다보니 문이 천천히 열리고 닫히는 것처럼 움직여 피가 역류해서 심장이 제 기능을 하지 못합니다."

선생님은 담백하게 사실만 이야기해주었다.

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어쩔 수 없이 우리는 선택을 해야했다.

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진료 및 초음파 비용은 70만원 정도로 환자 부담은 25만원 수준이었다.

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태아 우심방 엡스테인 심기형이다 ​

 

FDIU(Fetal Death In Uterus) 자궁 내 태아 사망 가능성도 높다고 한다